§ 1. Особливості захисту і підтримки дітей і молоді зфункціональними обмеженнями

Тривалий час поняття «інвалідність» розглядалося тільки умедичному аспекті та визначалося у термінах психологічної, фізі-ологічної, анатомічної «дефектності», «ненормальності» або «нор-мальності» людини. Згодом це поняття інтерпретувалося як функці-ональні обмеження можливостей людини (тимчасові або постійні).

Поступово зміна дефініції «інвалідність» була пов'язана з уточ-ненням понять «хвороба», «дефект», «непрацездатність», які ото-тожнювалися одне з одним та з «інвалідністю», в результаті чогоспостерігалася певна термінологічна невизначеність. Це, своєю чер-гою, заважало адекватному розумінню проблеми.

У процесі поглиблення та розширення знань про інвалідністьнауковцям стало зрозуміло, що «непрацездатність» - це лише одинз проявів інвалідності, і тому процес інтегрування не може обмеж-уватися тільки заходами щодо відновлення працездатності та виро-блення компенсаторних функцій організму.

До того ж, поняття «функціональне порушення», «фізичний де-фект», «хворобливий стан» або «недоліки в розумовому розвитку»тощо, які часто використовувалися при визначенні різних форм ін-валідності, залежно від певного виду захворювання, аж ніяк не дава-ли повної картини інвалідності і лише частково розкривали сутністьпроблеми.

За останні десятиріччя значно змінилося визначення поняття«інвалідність». Якщо раніше воно тлумачилось як «функціональ-не порушення органів чуття» або «фізичні недоліки», то тепер воноозначає несприятливе становище, в якому може опинитися людина-інвалід внаслідок тих чи інших дефектів розвитку [1].

Заслуговує на увагу той факт, що поряд із поняттями «інвалід»,«інвалідність» використовуються в суспільстві такі дефініції, як:«люди з особливими потребами», «люди з обмеженими фізичнимиможливостями», «люди з інвалідністю», «люди з функціональнимиобмеженнями». І хоча ці терміни не є законодавчо закріпленими, алев законодавчих документах їх намагаються все частіше використо-

Розділ 6. Соціально-педагогічна робота з дітьми та молоддювувати. Тому необхідно теоретично обґрунтувати такі дефініції, як«інвалід», «люди з особливими потребами», «інвалідність».

Слово «інвалід» походить з латинської мови і означає «важкопоранений», «слабкий», «безсилий». З англійської «invalid» пере-кладається як «хворий», «непридатний», «неповноцінний», «непра-цездатний» [7]

Тривалий час у суспільній свідомості слово «інвалід» ототож-нювалося з такими поняттями, як «маргінал», «соціальний аутсай-дер», «неповноцінна людина», «дефектна людина». Ці характерис-тики тією чи іншою мірою свідчили про низький соціальний статусінвалідів і відображали негативну установку в суспільстві щодо ін-валідності.

Як науковий термін дефініція «інвалід» використовується у со-ціальній педагогіці і характеризує особу, що через обмеження жит-тєдіяльності з причин фізичних, сенсорних або розумових недоліківпотребує соціальної допомоги, підтримки та захисту [3].

Традиційно при визначенні інвалідності людини фахівці вра-ховують міру і якість первинного дефекту (стану чи хвороби), часнастання інвалідності, вікові та статеві особливості психофізичногорозвитку, міру працездатності або непрацездатності. Відповідно доцього, визначені такі групи інвалідів:

за віком (діти-інваліди, молоді інваліди, дорослі інваліди, інва-ліди похилого віку);

за походженням інвалідності (інваліди від народження або ін-валіди дитинства, інваліди праці, інваліди війни, інваліди за за-гальним захворюванням);

за видами захворювання та обмежень (особи з розумовими об-меженнями, особи з сенсорними та фізичними обмеженнями,тобто з порушенням зору та сліпі, зі слабким слухом і глухі, зобмеженнями мовлення, глухонімі, з порушеннями опорно-рухового апарату, хворі на дитячий церебральний параліч);

особи із внутрішніми захворюваннями, особи з нервово-психічними захворюваннями [1].

Такий підхід до розуміння проблеми інвалідності виявляє від-носний характер відмінностей у поведінці та становищі інвалідів,а також тих, хто до цієї групи не належить. Це дає підставу ствер-джувати, що основою соціальної допомоги людям з функціональ-ними обмеженнями має бути така система заходів, через яку можнабуло б зменшити (або навіть повністю усунути) будь-які відмін-ності шляхом певного впливу на фізичні, психологічні, освітні тасоціально-культурні інтеграційні процеси, які відбулися в усіх га-лузях людської діяльності. Водночас, гуманізація суспільних від-носин сприяла виходу проблеми інвалідності за межі вузької сферимедичної реабілітології. Це, своєю чергою, стало предметом пильноїуваги та вивчення у таких галузях, як статистика, політика, освіта,економіка, педагогіка, антропологія, соціологія, демографія тощо,що дозволило розглядати феномен інвалідності через призму сто-сунків інваліда та суспільства.

Термін «людина з функціональними обмеженнями» є найбільшуживаним на сьогодні в Україні і в соціальному сенсі найбільш гу-манним. Проблема полягає у ставленні суспільства до таких людей і,як наслідок, у формуванні внутрішньої та зовнішньої картини світулюдей з функціональними обмеженнями. Зокрема, Джон Джойнер,директор центру, наголошує, що семантика слова «disabled» — не-дієздатний - змушує людей формувати відповідну соціальну уста-новку стосовно таких людей, що накладає відбиток і на них самих.Він пропонує називати таких людей протилежним словом «аbledpeople» або «реоріе with abilities», тобто людьми, які мають здібності,оскільки це може відіграти важливу роль у визначенні потреб такихлюдей і шляхів допомоги їм [2].

Велику роль у перегляді позицій щодо інвалідності зіграв рухсамих інвалідів за незалежне життя. Основним принципом, що по-єднав самозахист та саморепрезентацію інвалідів, став принцип ім-пауерменту («impoverment») або «надання можливостей», в основуякого була закладена ідея про те, що «...саме соціальні умови та соці-ально зумовлені ставлення через механізми сегрегації, ізоляції та ви-гнання перетворюють людину в інваліда» [2]. Соціальна активністьлюдей із різними психофізичними обмеженнями, що спрямовувала-ся на самоствердження та покращення умов існування, змусила ши-роке коло науковців, громадськість, державних діячів звернутися допошуку найбільш ефективних форм та методів вирішення проблемінвалідів, побудови принципово інших, нових, науково обґрунтова-них моделей інвалідності. Це актуалізувало питання стандартизаціїпідходів до інвалідності, вироблення такої інтерпретації цього соці-ального явища, яка була б всеохоплюючою та гуманістичною й най-повніше відображала права та інтереси як окремої людини-інваліда,так і суспільні інтереси загалом. Певного значення в цьому питаннінабула систематизація вже існуючих наукових підходів, на основі

Розділ 6. Соціально-педагогічна робота з дітьми та молоддюяких формується сучасна соціальна політика. Опис таких моделейвперше був зроблений американцем К. Денсоном. Подальші дослі-дження у цьому напрямки здійснювалися в Канаді та країнах Захід-ної Європи.

Пізніше спроби класифікувати різні підходи до розуміння сут-ності інвалідності були здійснені російським професором О. І. Хо-лостовою [2]. За її визначенням, медична модель тлумачить інвалід-ність як дефект - психічний, фізичний, анатомічний (постійний аботимчасовий), що призводить до стійкої дезадаптації.

У межах соціальної моделі інвалідність розуміється як скорочен-ня здатності людини «соціально функціонувати та визначатися усуспільстві», а також як «обмеження життєдіяльності». Ця модельпередбачає вирішення проблем, пов'язаних з інвалідністю, черезстворення системи соціальних служб, обов'язком яких має бутинадання допомоги людям з функціональними обмеженнями. Отже,соціальна модель є дуже близькою до медичної і характеризуєтьсяпатерналістським підходом до проблем інвалідності.

Політико-правова модель розглядає проблеми інвалідності уконтексті захисту прав хворої людини нарівні з іншими брати участьу суспільному житті й наголошує на обов'язку держави та суспіль-ства сприяти усуненню соціальної несправедливості, не допускатидискримінації. Відповідно до цього, найголовнішим обов'язком дер-жави щодо інвалідів має бути забезпечення соціальної захищеності,створення належних умов для індивідуального розвитку, реалізаціїтворчих та виробничих можливостей і здібностей у відповідних дер-жавних програмах, надання їм соціальної допомоги в усіх видах ді-яльності, усунення перешкод у реалізації прав на охорону здоров'я,праці, освіти, житлових та інших соціально-економічних прав (за-конодавчі акти) [4].

Поряд з медичною, соціальною та політико-правовою моделя-ми інвалідності О. І. Холостова розглядає як суттєво нову культур-ну модель і називає її «культурний плюралізм». За її визначенням,остання ґрунтується на принципах філософії незалежного життя:«Незалежне життя - це спосіб мислення, психологічна орієнтаціяособистості, яка повною мірою обумовлена взаємовідносинами з ін-шими людьми, суспільством, навколишнім середовищем» [6].

У соціально-політичному значенні культурний плюралізм - цеправо людини бути невід'ємною частиною суспільства і брати ак-тивну участь в усіх аспектах його життя, право на свободу виборута самовизначення. Концепція культурного плюралізму походитьз ідеї унікальності кожної особистості, її права на самореалізаціюта самовираження. У такому розумінні, культурне багатство сус-пільства перебуває в тісній залежності від культурного багатстваособистості, а сама особистість розглядається як активний суб'єкткультури, творець та носій її цінностей, відносин, - з іншого, аджедля особистості в усі часи найважл